به گزارش بانک و صنعت به نقل از روزنامه ایران ،انتقادات به تولد کودکان معلول و مصوبه اخیر کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت مجلس نه تنها در فضای مجازی بالا گرفته بلکه برخی از کارشناسان و اعضای کابینه دولت هم زبان به اعتراض گشوده اند و خواستار ورود شورای نگهبان به این قضیه حیاتی شده اند.
چندی پیش وزیر تعاون، کار ورفاه اجتماعی در توئیتی اعتراض خود را در این زمینه با استناد به نظرات سازمان بهزیستی اعلام کرد و خواستار استمداد فوری از شورای نگهبان در این باره شد. تأکید محمد شریعتمداری پیشگیری از تولد هفت هزار و 300 نوزاد دارای معلولیت با غربالگری های ژنتیک است.
حالا بعد از این واکنش ها نمایندگان مجلس هم ادبیات دیگری را برای خودشان انتخاب کرده اند. آنها می گویند؛ حذف غربالگری در کار نیست و تنها قید «اجباری» بودن حذف شده است. اما در مقابل وزارت بهداشتی ها می گویند دعوا بر سر اجباری بودن یا نبودن طرح غربالگری نیست بلکه در بندبند ماده 53 همه غربالگری ها محدود شده یا بهتر است بگوییم بی اثر شده اند.
مجلس فقط قید اجباری بودن را برداشته است
رئیس کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت مجلس در این باره معتقد است غربالگری به هیچ وجه از قانون حذف نشده بلکه تنها موضوع ما اجباری یا اختیاری بودن غربالگری بود و اجبار آن حذف شده است.امیرحسین بانکی پور می افزاید: متأسفانه برخی کارشناسان و افراد این ماده قانونی را به طور کامل مطالعه نکرده و به دلیل ناآگاهی مطالب غلطی را در فضای مجازی و رسانه ای در خصوص این ماده قانونی منتشر کرده اند.
براساس قانون فعلی سقط، مواردی که باعث عسر و حرج مادر باشد برای سقط مجاز خواهد بود و این اصطلاح حرج یک اصطلاح فقهی است که در این کارگروه توسط فقها و پزشک متخصص مورد بازبینی قرار می گیرد. به طور کلی در این قانون تنها غربالگری را از حالت اجبار خارج کرده ایم و به صورت اختیاری و برای مادرانی که پزشک آنها تشخیص می دهد لازم به غربالگری است، اجرا خواهد شد.
حسینعلی شهریاری رئیس کمیسیون بهداشت مجلس هم درباره مصوبه اخیر کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت درباره حذف غربالگری جنین می گوید: این کمیسیون فقط اجباری بودن غربالگری جنین را حذف کرده و غربالگری را بر عهده و اختیار خانم حامله، همسر و پزشک معالجش قرار داده است.او می افزاید: غربالگری که با این شیوه در ایران اجرا می شود در هیچ کجای دنیا مطرح نیست و طرح جوانی جمعیت نیز در پی حذف کامل غربالگری نیست.
اصلاً چه کسی گفته غربالگری حذف می شود ما تنها قید «اجباری» بودن را از این طرح برداشتیم و این مصوبه ای را که به شورای نگهبان ارسال شده کاملاً قبول داریم به این شکل که اگر مادر و همسر و پزشک بخواهند غربالگری صورت بگیرد.
تست غربالگری برای شناسایی بیماری ها
رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت می گوید: در غربالگری ما بیماران را با یک احتمال مشخص و نه قطعی شناسایی می کنیم.این عده از افراد که با احتمال خطر شناسایی شدند برای انجام تست های دقیق تر و گرانقیمت تر ارجاع داده می شوند. تست غربالگری به طور کلی باید تست ساده و ارزان قیمتی باشد که بتواند در سطح جمعیت بزرگ اعمال و اجرا شود و افراد کمی را انتخاب کند و بعد از همان عده کم که در معرض خطر ند تست های قطعی گرانقیمت تر انجام شود.
دکتر اشرف سماوات می گوید: همه مردم بدانند با تست غربالگری اصلاً و ابداً مشخص نمی شود چه کسی بیمار و چه کسی بیمار نیست.تست غربالگری ماهیتاً تست احتمال سنجی است و به هیچ وجه نمی توان تست غربالگری را جای تست قطعی به کار برد. تست غربالگری منحصر به شناسایی سندروم داون نیست و بیش از یک قرن است که برای پیدا کردن بیماری ها استفاده می شود. در روش غربالگری بیماری سندروم داون مادر یک سونوگرافی انجام می دهد و دو تا مارکر بیوشیمی بررسی می شود.
اگر این مارکر ها و تست سونوگرافی و سن مادر و سن جنین مجموعاً و روی هم مشخص کند که مادر دارای خطر بیشتری برای داشتن فرزند مبتلا به سندروم داون و تریوزومی 18 و 13 است در آن صورت فقط این گروه اندک یعنی 50000 نفر از بین مادران باردار که بیش از 1 میلیون نفر هستند انتخاب می شوند و این گروه اندک تست تشخیصی انجام می دهند.وی در ادامه می افزاید: در حال حاضر بر اساس دستور العمل وزارت بهداشت که سال 99 ابلاغ شده 5 درصد زنان باردار نتیجه تست غربالگری شان مثبت می شود و این 5 درصد برای انجام تست تشخیصی ارجاع داده می شوند.
بدین ترتیب چیزی حدود یک میلیون زن باردار تست های اولیه یعنی غربالگری انجام می دهند که روش ارزان تر و ساده تری است و از این بین 50 هزار نفر احتمالاً خطرشان بیشتر است که آنها را برای تست تشخیصی ارجاع می دهیم.سماوات بسیاری از شائبه های مطرح شده درباره آسیب دیدن جنین حین انجام غربالگری را نیز عنوان می کند:
«در مورد تست تشخیصی یک اشتباه بزرگ رخ داده و باعث شده بسیاری از مسائل اشتباه شود و تصمیمات اشتباه در مورد غربالگری گرفته شود. تست تشخیصی عبارت است از یک نمونه گیری از مایع دور جنین که حاوی سلول های جنین ناشی از مواد مدفوعی و پوست مرده است که داخل مایع دور جنین می ریزد. از آن مایع در یک هفته خاص یعنی هفته 15-16 نمونه گرفته می شود و روی آن تست ژنتیک انجام می شود که بدان کاریوتاپ می گوییم در این تست قطعاً و صددرصد معلوم می شود از بین افرادی که احتمالاً در معرض خطر بودند یعنی آن 50 هزار نفر چه تعدادی قطعاً جنین شان مبتلا به سندروم داون و تریوزومی های 13 و 18 و تعدادی ناهنجاری های نادر دیگر است.
در صورت قطعی شدن تست چه اتفاقی می افتد؟ ابتدا مادر توسط طبیب مطلع می شود که جنین قطعاً مبتلا است. در آن صورت مادر یا خانواده اگر تمایل داشته باشد که این جنین سقط شود به پزشکی قانونی معرفی می شود. پزشکی قانونی نیز بررسی می کند آیا این مراحل منطبق با دستورالعمل ها و استانداردهای مربوطه و چارچوب سقط قانونی بوده یا خیر. اگر چنین بوده مادر مجوز سقط جنین را دریافت می کند. یعنی اگر مادر معتقد باشد بزرگ کردن این جنین برای وی حرج غیر متعارف دارد برای سقط به بیمارستان می رود و با شرایط بهداشتی سقط انجام می شود. اگر مادر بگوید حتی جنینی که مبتلا به سندروم داون یا تریوزومی است و بخواهد جنین را متولد کند این مادر هم حمایت می شود.
یعنی به بیمارستان مناسب ارجاع می شود. چون این نوع زایمان ها باید با حمایت و مراقبت ویژه انجام شود.توصیه کنید مادر برای غربالگری بروداو در پاسخ به اینکه آیا بهورز یا پزشک معالج مادران را به اجبار برای غربالگری جنین ارجاع می دهند، و ادعای نماینده های کمیسیون جمعیت مبنی بر حذف اجباری بودن غربالگری جنین می گوید: هرگز اینطور نیست در دستورالعمل های اولیه که سال 92 صادر شده از کلمه توصیه استفاده شده است. یعنی بهورز یا پزشک باید به خانواده توصیه کند غربالگری برود. بحث اجبار اساساً منتفی است.
هیچ کارمندی اجازه این کار را ندارد. به نظر من اغراق برای این موضوع صورت گرفته. کلمه «توصیه» در شیوه نامه سال 92 به مادر می گوید برای غربالگری برود. اصلاً و ابداً پیگیری در آن وجود ندارد. در شیوه نامه کارمند نظام سلامت فقط در حد یک نامه فرد را موظف کرده که رعایت کند و آن شامل این جمله:
توصیه کنید مادر برای غربالگری برود
است و پیگیری خاصی برای کارمند در نظر گرفته نشده است.به گفته سماوات عنوان این پروتکل ملی «ساماندهی غربالگری سندروم داون نسخه 99.» است که این نسخه در حال اجرا شدن است.این دستورالعمل چند تا ویژگی دارد: استانداردهایی برای سونوگرافی، مارکر های بیوشیمی، آموزش به مادر، نمونه گیری از مایع دور جنین و استانداردهای تست ژنتیک به این دستورالعمل ضمیمه است. با دقت نظر بسیار بالا استانداردها در کمیته های فنی مرتبط زیر نظر ده ها صاحب نظر در مدت بسیار طولانی تدوین شده است. این دستورالعمل به کارمندان بهداشتی و پزشکان می گوید به مادران باردار «پیشنهاد کنید»، وقتی پیشنهاد می گوییم یعنی شدت آن از توصیه هم پایین تر است.
یعنی فقط به اطلاع می رسانند و می گویند خانم باردار این روش غربالگری وجود دارد آیا می خواهی بروی یا خیر؟ کمیته کشوری دائم ایرادات این پروتکل ها را تحلیل و برطرف می کند. اینکه برخی از افراد مدعی اند که وزارت بهداشت به اشتباهاتش اعتراف کرده و یا اقرار کرده سخت در اشتباهند؛ نه این گونه نیست.
قیمت غربالگری جنین
سماوات درباره قیمت غربالگری جنین هم می گوید: قیمت غربالگری ها بر حسب اینکه چه متدی به کار ببریم متفاوت است. وقتی پروتکل ملی نیست غربالگری های متفاوتی بسته به سلیقه پزشک استفاده می شود و می تواند قیمت های متفاوتی داشته باشد.
گاهی حتی به دلیل وسواس پزشک و تکرار تست ها هزینه های زیادی را خانواده ها متقبل می شوند یا ممکن است آزمایشگاه پیشنهاد دیگری را در کنار غربالگری دهد اما وقتی پروتکل ملی وجود دارد برای تست غربالگری قیمت تعیین می شود و همه موظف به رعایت آن هستند. علاوه بر این در پروتکل ملی تست غربالگری سونوگرافی بیمه است و مارکر ها قیمت پایینی دارند. بعد از این مرحله تست تکمیلی غربالگری انجام می دهند که همان ان ای پی تی و گران است. این تست همچنان تست غربالگری تکمیلی است نه تست تشخیصی. نمی دانم چرا این افراد تست غربالگری تکمیلی را به عنوان تست تشخیصی معرفی کرده اند.
تست تکمیلی غربالگری می تواند انجام بشود و یا نشود. در حالی که با توجه به اینکه تست غربالگری تکمیلی تست ژنتیک است قیمتش بسیار بالا است. اما لزوماً نباید انجام شود و مادر می تواند مستقیم برای تست تشخیصی ارجاع شود که آن هم بیمه است. تأکید می کنم ما در پروتکل ملی وظیفه مان است مراکز دولتی را توسعه دهیم.
او در ادامه با طرح این سؤال که آیا تست تکمیلی غربالگری لزوماً باید انجام شود یا خیر؟ می افزاید: نه. اما فایده کار این است از بین 50 هزار نفری که احتمال خطر بالا دارند تعداد بسیار کمتری غربال می شوند و معلوم می شود که بقیه افراد خطر احتمالی را هم ندارند و تست تشخیصی کمتری انجام می شود. در واقع 5 هزار تست تشخیصی انجام می گیرد.
یعنی 50 هزار مادر نمی روند نمونه جنین شان گرفته شود و فقط 5000 می روند. اگر این تست را برای 50000 مادر احتمالاً پرخطر بگذاریم و تنها از بین آنها 5 هزار نفر برای نمونه گیری جنین و تشخیص قطعی بروند به مراتب بهتر است. منتها با توجه به گرانی تست تکمیلی غربالگری و عدم تقبل بیمه ها تاکنون ما این را در پروتکل اختیاری کردیم. الان در حال حاضر مردم (50 هزار مادر که با تست اولیه خطر احتمالی بالا دارند) در پروتکل 99 مخیر ند یا مستقیم تست تشیخصی بروند یا نه.اول تست تکمیلی غربالگری یعنی تست ان ای پی تی را انجام دهند اگر مثبت شد تست تشخیصی انجام دهند. در عین حال برای بیمه ان ای پی تی مشغول مذاکره هستیم.
نمونه ها را به خارج کشور نمی فرستیم
وی درباره شائبه ارسال نمونه های جنین به خارج کشور و عدم رعایت استانداردها نیز عنوان می کند: نمونه ها را به خارج کشور نمی فرستیم. یکی از الزامات در دستورالعمل 99 استاندارد کردن ان ای پی تی در ایران است.
در این ارتباط آزمایشگاه جامع سلامت موظف است این مراکز را هم استاندارد و هم منتخب کند. یعنی هر آزمایشگاهی حق ندارد این کار را انجام دهد. البته یک سری جنجال سر تست تشخیصی است؛ می گویند تست آمنیوسنتز و نمونه گیری از جنین باعث سقط 1500 جنین سالم می شود؟ این طور نیست. اولاً تا زمانی که تست قطعی انجام نشود اصلاً به مادر نمی گویند جنین مبتلاست و بعد از قطعی شدن تست طبیب به مادر می گوید جنین مبتلا است.
حالا چه تصمیمی می گیری؟ اگر گفت جنین را می خواهم سقط کنم به پزشکی قانونی معرفی می شود اگر گفت نمی خواهم، برای به دنیا آوردن جنین به بیمارستان مناسب تری معرفی می شود.وی در ادامه می گوید: اینکه گفته می شود تست آمنیوسنتز باعث سقط جنین می شود از روی مطالعه ای است که ایرادات بسیاری دارد.
اساساً در مطالعات قدیمی هم در کتب گفته می شد احتمال دارد با تست آمنیوسنتز 3 دهم درصد تا 5 دهم درصد از جنین ها سقط شوند مطالعات فعلی نشان می دهد به دلیل افزایش تکنیک ها و مهارت ها در انجام این تست این به یک در 1000 نمونه گیری رسیده و بسیاری این موارد جنین های مبتلا هستند چون در زنان با ریسک بالا ست. اکنون در مطالعات بسیار معتبر اخیر با ابعاد 65 هزار نمونه (در متاآنالیز) نشان داده شده عوارض در زنان گروه کنترل (با خطر بالا) که آمنیوسنتز انجام ندادند تقریباً همین میزان سقط وجود داشته است.
بنابراین سقط هایی که قدیم می گفتند مربوط به آمنیوسنتز است تقریباً در همه زنان با خطر بالا اتفاق می افتد.او درباره شناسایی انواع ناهنجاری های ژنتیکی هم می گوید: بستگی به نوع غربالگری دارد. در غربالگری در زمان بارداری تری زومی 21 و 18 و 13 شناسایی می شوند وقتی ما کاریوتایپ می کنیم یکسری ناهنجاری ها هم بطور محدود شناسایی می شوند ولی عمدتاً سندرم داون یعنی تریزومی 21 و تریزومی های 18 و 13 شناسایی می شوند.
سماوات به این نکته هم اشاره می کند که کمیسیون طرح جوانی جمعیت مواد 53 و 56 را به تز یک دستیار پزشکی اجتماعی استناد کرده که مطالعه اش بر پایه تماس تلفنی با دو هزار مادر بوده و سؤالات فنی را بدون رؤیت مستندات آزمایشگاهی از این مادران جویا شده است. این مطالعه منجر به واکنش و صدور بیانیه از سوی انجمن های علمی و تخصصی شده است.
این مطالعه ایرادات بسیار اساسی دارد. اینکه رئیس کمیسیون طرح جوانی جمعیت می گوید به دلیل غربالگری 20 هزار جنین سالم کشته شده مستند به این مطالعه است آنها به نظام سلامت باید اعتماد داشته باشند و مستندات خود را از نظام کارشناسی دریافت کنند. بر فرض که مطالعه نیز درست باشد آیا قانونگذاری مستند بر یک مطالعه درست است؟ آن هم در مورد تصمیمی به اهمیت غربالگری و سلامت کودکان کشور؟
هیچ کسی حق ندارد غربالگری را اجباری کند
وی درخصوص اینکه گفته می شود از این پس متخصصان زنان اگر تست غربالگری بنویسند کار غیر قانونی انجام داده اند، می گوید خیر این اصلاً درست نیست.
آن چیزی که اگر در ماده 53 تصویب شده و اشکال دارد این است که در بندی گفته هیچ کس حق ندارد غربالگری را تشویق و توصیه کند. این بند هیچ ضرورتی ندارد. همان طور که هیچ کسی حق ندارد غربالگری را اجباری کند هیچ کس هم حق ندارد عدم غربالگری را اجباری نماید. جمله هیچ کس حق ندارد غربالگری را اجباری کند پزشکان را می ترساند و دیگر جرأت نمی کنند حتی غربالگری را پیشنهاد کنند دیگر پزشک و بهورز دست و پایش می لرزد. از طرفی نوشته اند اگر پزشک تشخیص دهد و غربالگری را به مادر پیشنهاد کند ولی مادر دچار آسیب شود اگر پزشک در چارچوب دستورالعمل ستاد عالی عمل کرده باشد مصون است و اگر نه مصون نیست.
چرا پزشک خودش را به دردسر بیندازد اصلاً پیشنهاد نمی دهد. چون گفته اند هیچ کسی نمی تواند از پزشک شکایت کند خانواده هم حقی برای شکایت ندارد بنابراین پزشکان هم خودشان را از این کار عقب می کشند. این مصوبه مملو از ابهامات است. ما می خواهیم این مشکلات رفع شود اما تا حرفی زده می شود، اتهام می زنند که به دلیل مافیای سقط و مافیای هزار میلیاردی آزمایشگاه ها است ما قبول داریم برخی از سوء استفاده ها وجود دارد باید به اشد ممکن با اینها برخورد شود. استانداردهای آزمایشگاهی باید به بهترین وجه رعایت شود و غربالگری ها باید حاکمیتی و ملی باشند. اگر بحث استاندارد است وزارت بهداشت را در همان قانون مکلف کنند استانداردها را رعایت کنند.
این بهترین کار است.سماوات تأکید دارد باید پروتکل ملی دقیق خوانده شود. چیزی مبنی بر اجبار بودن غربالگری وجود ندارد و استاندارد ها کاملاً رعایت و الزام شده است. بنابراین دیگر دغدغه ای باقی نمی ماند.او در پاسخ به اینکه آیا افزایش جمعیت راهش این بود که غربالگری را حذف کنند؟ عنوان می کند: به صراحت بگویم وزارت بهداشت معتقد است جمعیت ایران باید ترمیم شود و بهبود پیدا کند در این شکی نیست. جمعیت ورودی و خروجی دارد باید ورودی و خروجی جمعیت تنظیم شود. اینکه جمعیت ایران دچار صدمه است، شکی نیست باید بهبود پیدا کند. اما چرا موالید کم شده است؟ این را باید تحلیل کنند و علل را پیدا کنند و روی آن کار کنند. روی خروجی جمعیت هم باید کار شود.
حوادث و سوانح از جمله دلایل مرگ و میر است و باید کاهش پیدا کند. بحث مهاجرت ها که خارج می شوند باید به دقت مورد تحلیل و ترمیم قرار گیرد. اینکه غربالگری آیا روی ورودی جمعیت تأثیر می گذارد یا نمی گذارد؟ غربالگری مواردی را مانع می شود که دچار ناهنجاری های شدیدند ناهنجاری های شدید عمدتاً منجر به مرگ و میر زودرس می شوند و غالب شان به باروری نمی رسند بنابراین نمی تواند در افزایش جمعیت تأثیری داشته باشد یعنی ورودی را زیاد نمی کند مرگ و میر را زیاد می کند. از طرفی می گویند نه ما با این کار ها نمی خواهیم جنین ناهنجار زیاد شود پس به عوارض احتمالی غربالگری ایراد دارند خب دستگاه مربوطه را مکلف به اجرای استانداردغربالگری کنند.
عدم غربالگری و تعداد کودکان معلول
رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت در پاسخ به اینکه اگر غربالگری ها نباشند چه تعداد کودک معلول به دنیا می آید؛ می گوید: هر غربالگری تعدادی از معلولیت ها را پیشگیری می کند اگر غربالگری ها آن طور که در ماده 53 آمده محدود شوند می تواند بین 8 تا 30 هزار ناهنجاری وخیم در هر سال به شرایط موجود اضافه شود.سماوات تأکید می کند که در ماده 53 و 56 که لازم و ملزوم یکدیگرند همه غربالگری ها و سقط قانونی آنها محدود شده اند نه فقط غربالگری مادران و سندروم داون.
بدین ترتیب نمی توان بیماران بسیاری را شناسایی و پیشگیری کرد در حال حاضر برد غربالگری ها 8 هزار است تا 30 هزار مورد نیز جزو برنامه نظام سلامت بوده است که با غربالگری شناسایی شود اگر محدود شود بین 8 تا 30 هزار ناهنجاری وخیم به موارد اضافه می شود. از انواع ناهنجاری های ساختاری مثل سر و شکل جنین ناهنجار گرفته تا ناهنجاری های ارگان های درونی. البته تمام ناهنجاری هایی که با عمل جراحی چه درون شکم مادر چه بعد از به دنیا آمدن قابل اصلاحند، در لیست ما برای بحث سقط جایی ندارند.
طرح این موضوعات منحرف کردن ذهن مردم و قانونگذار است. سقط به این سادگی صورت نمی گیرد حساب و کتاب دارد. او درباره گفته رئیس کمیسیون بهداشت مبنی بر حذف واژه اجباری از طرح غربالگری جنین نیز می افزاید: متن و تبصره به تبصره ماده 53 حاکی از محدودیت شدید غربالگری و عملاً بی اثر شدن است.
قسمت اول این ماده که نوشته بود «حذف غربالگری در برنامه های سلامت» یعنی حاکمیت خودش را از غربالگری کنار بکشد اینجا هر کسی یک سلیقه ای را اعمال کند خوشبختانه حذف شده ولی بقیه ماده همچنان بر حذف غربالگری دلالت دارد و عملاً غربالگری نکردن را اجباری کرده لست.
