به گزارش پایگاه تحلیلی خبری بانک و صنعت، ، محمدنعیم امینی‌فرد درباره مشکلات بیماران پروانه ای گفت: متاسفانه بیماران EB در گروه بیماران خاص تعریف نشده اند و همین امر باعث افزایش مشکلات آنها و عدم حمایت از بیماران پروانه ای شده است.
نماینده مردم در مجلس ادامه داد: به نظر می رسد باید تجدید نظری در قانون صورت گیرد تا بیماران پروانه ای نیز بتوانند از خدمات ارایه شده به بیماران خاص بهره مند شود زیرا اگر چه وزارت بهداشت دستور پیگیری وضعیت بیماران پروانه ای را صادر کرد اما به دلیل جای نگرفتن آنها در گروه بیماران خاص، بازهم مشکلات این دسته از بیماران به قوت خود باقی مانده است.
این نماینده مردم در مجلس دهم، تصریح کرد: بدون شک این وظیفه مجلس است که تجدید نظری در زمینه قانون گذاری برای بیماران پروانه ای را داشته باشد و در نظر داریم به زودی معضلات بیماران پروانه ای را در کمیسیون مطرح کرده تا نسبت به آن چاره اندیشی شود.
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی به خانه ملت گفت: از سویی دیگر انجمن بیماران پروانه ای نیز باید فعال تر عمل کند تا با کمک اعضای کمیسیون بهداشت و درمان معضلات این بیماران از میان برداشته شود ضمن آنکه در صورت نیاز این آمادگی در بین نمایندگان وجود دارد تا در قالب طرحی، بیماران پروانه ای را در گروه بیماران خاص قرار دهیم.
این موضوع در حالی است که دو روز قبل این خبرگزاری برای چندمین بار در گزارشی وضعیت بیماران پروانه‌ای را بررسی و به شرح حال، مشکلات و هزینه‌های سنگین درمان آنها پرداخته بود.
